诊断
炎性肠病的常见问题解答
胃肠科医生 William Faubion 医学博士解答炎性肠病的常问问题。
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IBD 对我的影响有多大?
妙佑医疗国际胃肠病科 William A. Faubion, Jr.,医学博士:简单来说,我认为这取决于肠道受累部位和病情严重程度。医生通常会告诉您,在理想情况下,它对您的生活不会产生任何影响。已有充分研究表明,炎性肠病实际上不会显著影响患者的整体寿命。但我们关注的重点是生活质量。我觉得对于我们接诊的绝大多数患者来说,适当的医疗方案通常能让他们在接下来的一到三年里不出现症状。因此,我认为这种疾病可能给您的生活带来的最大影响就是,您需要稍加注意自己的饮食。您需要与治疗团队保持联系,并遵医嘱服用药物。只要您做到了这三点,我认为大多数医师都会告诉您:请不要再为炎性肠病担心了。都交给我们吧。
为什么会患上 IBD?
研究过这种状况的大多数人都会表示,我们关注的是三个主要诱因。首先是环境因素。我们大多数人认为一些环境危害可能导致慢性肠炎。这种环境危害可能在于饮食。可能是肠道中的某种特殊细菌,也可能是该细菌的某种机能,而这也是饮食方面的机能。第二个重要因素是恰好有某些基因。炎性肠病的诱发基因很复杂,而且实际上相当常见。大多数人都携带有这种疾病的诱发基因,但未必发病。第三个因素是以上两个诱因对人体免疫系统产生的影响。肠道之所以出现需要药物治疗的慢性炎症,免疫系统正是元凶。
IBD 会影响寿命吗?
简单回答,不会。这种疾病不会对寿命产生影响。多项研究对照分析了年龄和基础病症都差不多的炎性肠病患者与非炎性肠病患者,结果显示两种患者群体的寿命大致相同。
饮食对 IBD 有影响吗?
如果患者存在与克罗恩病相关的小肠变窄,也称为狭窄,那么就需要格外注重饮食。摄入纤维含量过高的食物,可能导致某些患者的小肠狭窄处发生嵌塞或堵塞,从而引发梗阻的体征和症状,例如腹痛、呕吐和肠鸣。饮食对这种疾病的另一种可能影响是,如果您存在小肠损伤,小肠的某些功能就可能会受到影响,例如无法顺利消化奶制品。
IBD 是否存在致癌风险?
主要的癌症风险因素是结直肠癌或大肠癌。我们认为这些癌症起源于结肠的慢性炎症。有鉴于此,您需要与医护团队保持密切联系。同时,我们也建议您定期进行结肠镜检查。在这种检查中,医生会将一个结肠镜送到您的结肠中,以便查看是否出现了与癌症相关的早期病变。
IBD 遗传给儿童的风险有多大?
对于前来接受炎性肠病评估的家长来说,这是一个极为常见且合理的顾虑。一般而言,相较于溃疡性结肠炎,克罗恩病的遗传风险更高一些。话虽如此,您仍很可能是全家唯一患有这种疾病的成员,这种疾病未必会呈现家族性,也就是我们所谓的外显率。
粪便移植是真的吗?
简单回答,是。这种技术最初实际上用于治疗感染,而不是治疗炎性肠病。这种技术已经发展了大约 15 年,最初用于对抗艰难梭状芽孢杆菌(也称艰难梭菌)引起的感染。粪菌移植现在常用于治疗复发性或难治性艰难梭菌属感染。随着这种技术在传染病领域,也就是艰难梭菌领域绽放光芒,人们开始在许多炎性肠病试验中对其进行研究。
怎样才能尽量配合医疗团队的治疗?
我认为最起码您要参加每次的复诊。我们一向认为,这是患者和医护人员之间的一种合作伙伴关系。在确定炎性肠病的药物治疗方案时,我们需要讨论很多问题。某些药物存在风险因素。这些讨论很重要,可能有些复杂,也可能要消耗大量时间。因此,您应该亲自参加每次复诊,参与这些讨论,并不断自我学习。我们可以提供很多资源,供您了解各种治疗策略的风险和获益。与医护团队进行良好的沟通,还要再次提醒,请准时参加每次复诊。
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为帮助确诊 IBD,医务人员通常建议进行以下一种或多种检查和医疗程序:
化验
内镜手术
结肠镜检查
结肠镜检查
进行结肠镜检查时,医务人员将结肠镜放入直肠,检查整个结肠。
乙状结肠镜检查
乙状结肠镜检查
进行软式乙状结肠镜检查时,医疗护理专业人员将乙状结肠镜放入直肠,检查下结肠。
- 结肠镜检查。 在该检查中,医务人员用一根发光的细软管观察整个结肠和部分小肠,管子的末端有一个摄像头。在检查过程中,可能会采集一小块组织样本(称为活检)进行分析。活检是诊断 IBD、将其与其他类型炎症相区分的方法。
- 软式乙状结肠镜检查。 该检查用一根发光的细软管检查直肠和乙状结肠(结肠的最后部分)。如果结肠严重发炎,可能会进行该检查而不是全结肠镜检查。
- 上消化道内镜检查。 在这项检查中,医务人员用一根发光的细软管检查食管、胃和十二指肠(小肠的第一部分)。尽管克罗恩病很少累及这些部位,但如果出现恶心和呕吐、进食困难或者上腹部疼痛,医生可能建议做这项检查。
- 胶囊内镜。 有时使用这项检查帮助诊断累及小肠的克罗恩病。吞下内含摄像头的胶囊。图像传输至佩戴在腰带上的记录仪,然后,胶囊随粪便无痛排出体外。但要确诊克罗恩病,仍可能需要内镜检查和活检。如果怀疑患有肠梗阻,不应进行胶囊内镜检查。
- 球囊辅助肠镜检查。 做这项检查时,会将内镜与一种被称为外套管的装置结合使用。这让技术人员能够更深入地观察小肠,查看标准内镜检查无法达到的位置。如果胶囊内镜结果与预期不一致,但诊断仍有疑问时,便可以使用这项技术。
成像检查
- X 线检查。 如果您的症状严重,医务人员可能会使用标准的腹部 X 线检查来排除严重并发症,例如中毒性巨结肠或结肠穿孔。
- 计算机体层成像,也称为 CT。 您可能需要进行 CT 扫描,这是一种特殊的 X 线检查技术,相比标准 X 线检查,此项检查能够提供更多详细信息。通过这种检查,可以观察到整个肠道以及肠道外的组织。CT 小肠造影是一种特殊的 CT 扫描,可提供更清晰的小肠图像。这种检查已经取代了大多数医疗中心采用的钡餐 X 线检查。
- 磁共振成像,也称为 MRI。 MRI 扫描仪使用磁场和无线电波来生成器官和组织的详细图像。MRI 对于评估肛门部位或小肠周围的瘘管特别有用,这种检查被称为 MR 小肠造影。与 CT 不同的是,MRI 不会造成辐射暴露。
治疗
炎性肠病治疗的目标是减少触发症状的炎症。在最好的情况下,这不仅能缓解症状,还能使病情长期缓解并降低并发症风险。IBD 治疗通常包括药物或手术。
抗炎药
治疗溃疡性结肠炎(通常为轻度至中度疾病)的第一步通常是采用抗炎药。抗炎药包括氨基水杨酸盐药物,例如美沙拉秦(Delzicol、Rowasa 等)、巴柳氮(Colazal)和奥沙拉秦(Dipentum)。
也可使用皮质类固醇限时疗程来诱导缓解。除抗炎外,类固醇还具有免疫抑制作用。推荐的药物类型取决于受累结肠的区域。
免疫调节剂
这些药物以多种方式抑制免疫应答,此免疫应答会在体内释放引发炎症的化学物质。这些化学物质释放后,可能会损伤消化道内膜。
硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)、巯嘌呤(Purinethol、Purixan)和甲氨蝶呤(Trexall)都属于免疫抑制药物。
小分子
最近,被称为小分子的口服药物已经上市,可用于 IBD 治疗。Janus 激酶抑制剂又称 JAK 抑制剂,是一种以导致肠道炎症的免疫系统部分为靶点来帮助减轻炎症的小分子药物。用于治疗 IBD 的一些 JAK 抑制剂包括托法替尼(Xeljanz)和乌帕替尼(Rinvoq)。
奥扎莫德(Zeposia)是另一种可用于治疗 IBD 的小分子药物。奥扎莫德是一种被称为鞘氨醇-1-磷酸受体调节剂(也称为 S1P 受体调节剂)的药物。
美国食品药品管理局(也称为 FDA)最近发布了关于托法替尼的警告,称初步研究表明服用这种药物会增加出现严重心脏相关状况和罹患癌症的风险。如果您正在服用托法替尼治疗溃疡性结肠炎,切勿在咨询医务人员前擅自停药。
生物制剂
生物制剂是一种较新的治疗方法,旨在对体内引起炎症的蛋白质进行中和。其中一些药物通过静脉(也称为 IV)输注给药,其他则由患者自行注射。例如,英夫利西单抗(Remicade)、阿达木单抗(Humira)、戈利木单抗(Simponi)、培塞利珠单抗(Cimzia)、维得利珠单抗(Entyvio)、乌司奴单抗(Stelara)和利生奇珠单抗(Skyrizi)。
抗生素
抗生素可与其他药物联合使用或者在出现感染(例如,肛周克罗恩病)时使用。常用的处方抗生素包括环丙沙星(Cipro)和甲硝唑(Flagyl)。
其他药物和补充剂
除管理炎症外,一些药物可能有助于缓解症状。但在使用任何非处方药之前,请务必先咨询医务人员。根据 IBD 的严重程度,可能会建议使用以下一种或多种药物:
营养支持
如果体重明显减轻,医务人员可能会建议一种通过营养管(称为肠内营养)输入的特殊饮食或静脉注射营养素(称为肠外营养)。营养支持可以改善整体营养状况,让肠道得到休息。肠道休息可以在短期内减轻炎症。
如果肠道狭窄,医护团队可能会建议低渣饮食。未被消化的食物可能卡在肠道狭窄处并导致阻塞;这类饮食可以尽量减少这种可能性。
外科手术
如果饮食和生活方式的改变、药物治疗或其他治疗均不能缓解 IBD 症状,可能建议进行手术。
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溃疡性结肠炎手术。 手术需要切除整个结肠和直肠,然后做一个和肛门连接的内部贮袋。这就可以在没有体外粪袋的情况下排便。
一些人可能无法使用内部贮袋。作为替代,外科医生会在腹部造一个永久性开口(称为回肠造口),由此排便,存入与之相连的贮袋。
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克罗恩病手术。 多达三分之二的克罗恩病患者一生中至少需要接受一次手术。但是,手术并不能治愈克罗恩病。
在手术中,外科医生切除消化道中的受损部分,然后将健康部分重新连接。也可以通过手术闭合瘘管和引流脓肿。
克罗恩病手术的益处通常是暂时的。许多患者的疾病会复发,且通常是在重新连接的组织附近复发。最佳方法是术后用药,以最大限度地减轻复发风险。
临床试验
探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。
生活方式与家庭疗法
有时,在面对炎性肠病时可能会感到很无助。但是改变饮食和生活方式可能有助于控制症状,并延长发作的间隔时间。
饮食
没有确凿的证据表明饮食会导致炎性肠病。但某些食物和饮料可能会使症状加重,尤其是在急性发作期间。
您可能会发现,用食物日记来记录吃了什么以及感觉如何很有帮助。如果发现某些食物会导致症状发作,可以尝试避开这些食物。
以下是一些可能有助于管理状况的总体膳食建议:
- 限制乳制品摄入。 许多炎性肠病患者发现,通过限制或不使用乳制品可以改善腹泻、腹部疼痛和胀气等问题。您可能患有乳糖不耐症,即身体无法消化乳品中的乳糖。使用酶类产品(例如 Lactaid)可能也会有所帮助。
- 少食多餐。 您可能会发现,每天吃 5 到 6 顿小餐的感觉要好于 2 到 3 顿大餐。
- 饮用足量液体。 每天尽量饮用足量液体。最好是喝水。酒精和含咖啡因的饮料会刺激肠道,导致腹泻加重,而碳酸饮料经常会产生气体。
- 考虑复合维生素。 由于克罗恩病可能会干扰营养吸收能力,而且饮食可能受限,因此复合维生素和矿物质补充剂通常有所帮助。在服用任何维生素或补充剂前,请先咨询医护团队。
- 咨询营养师。 如果体重开始下降,或者饮食变得非常受限,请咨询注册营养师。
抽烟
抽烟会增加患克罗恩病的风险,而且一旦患上该病,抽烟可能会加重病情。抽烟的克罗恩病患者更有可能出现复发,需要药物治疗和重复手术。
抽烟可能有助于预防溃疡性结肠炎。然而,抽烟对整体健康状况的危害大于任何益处,而且戒烟可以改善消化道的整体健康状况,并会带来很多其他健康益处。
压力
压力与克罗恩病之间的相关性存在争议,但许多患者报告称,压力较大的时期会引发症状。如果您在管理压力方面存在问题,请尝试以下策略之一:
- 运动。 即使轻度运动可能有助于减轻压力、缓解抑郁和调整肠道功能。咨询医生或其他医务人员适合您的运动计划。
- 生物反馈。 这种减压技巧可能会在反馈机的帮助下,训练您减少肌肉紧张并减缓心率。目标是帮您进入放松状态,从而让您可以更轻松地应对压力。
- 定期进行放松和呼吸练习。 应对压力的一种方法是定期放松,并利用多种技巧(例如缓慢深呼吸)帮助您平静下来。
替代医学
许多消化系统疾病患者会使用某种类型的补充和替代疗法。然而,关于这些治疗的安全性和有效性且设计良好的研究很少。
研究人员猜测,添加常见于消化道的有益细菌可能有助于对抗炎性肠病。这些细菌称为益生菌。虽然研究有限,但是有一些证据表明,在使用药物的同时添加益生菌可能会有帮助。
妥善处理与支持
IBD 不仅会对身体造成影响,还会带来精神负担。如果体征和症状严重,您平时可能需要频繁如厕。即使有轻度症状,您可能也会觉得难以外出。所有这些因素都会改变您的生活,并可能导致抑郁。您可以做以下几件事:
- 掌握信息。 更好地管理炎性肠病的最佳方式之一就是尽可能多地了解 IBD。从美国克罗恩病和结肠炎基金会等值得信赖的来源了解相关信息。
- 加入互助组。 虽然互助组并不适合每个人,但它们能提供关于您状况的宝贵信息以及情感支持。互助组成员通常了解最新的医疗方案或综合疗法。与其他 IBD 患者的互动也可能让您感到安心。
- 咨询治疗师。 有些人发现,咨询熟悉炎性肠病及其引发的情感困惑的心理健康专业人员会有所帮助。
虽然患有 IBD 的生活可能令您气馁,但是相关研究一直在进行,预后也在改善。
准备您的预约
炎性肠病的症状可能首先促使您前往您的初级医护团队处就诊。但您可能被转诊至专门治疗消化系统疾病的医生(称为胃肠科医生)。
就诊时间可能很短,而且通常需要讨论大量信息,因此最好做好充分准备。以下信息可以帮助患者做好就诊准备,并了解就诊期间可能会做什么。
您可以做什么
- 了解如何为就诊做好准备。 约诊时,请务必询问是否需要提前做好任何准备,例如限制饮食。
- 写下目前出现的任何症状,包括看似可能与约诊原因无关的任何症状。
- 写下关键个人信息,包括任何重大压力或近期生活变化。
- 列出您正在使用的所有药物,包括非处方药以及任何维生素或补充剂。
- 请家人或朋友陪同就诊。 有时,您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能会记住您遗漏或忘记的一些信息。
- 写下就诊时要咨询的问题。
提前准备好问题清单可能有助于充分利用您的就诊时间。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题,以免时间不够。关于炎性肠病,要咨询的一些基本问题包括:
- 导致出现这些症状的原因是什么?
- 是否还有其他原因可能引起我的症状?
- 我需要做哪些检查? 这些检查需要特殊准备吗?
- 这种状况是暂时性的还是长期性的?
- 有哪些治疗方法可供选择,您推荐哪种治疗?
- 我需要避免什么药物吗?
- 预计治疗会有哪些类型的副作用?
- 我需要哪种后续护理? 我需要多久做一次结肠镜检查?
- 您推荐的主要治疗方法有任何替代方案吗?
- 我还有其他健康状况。我如何才能同时管理好这些状况?
- 我是否需要改变饮食习惯?
- 是否有仿制药可以替代所开具的药物?
- 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料? 您推荐哪些网站?
- 如果我怀孕,对我或孩子有风险吗?
- 如果我患有 IBD 并打算要孩子,我的伴侣怀孕时是否有出现并发症的风险?
- 如果我患有 IBD,我的孩子是否有患此状况的风险?
- 是否有针对 IBD 患者及其家人的互助组?
医生可能做些什么
医疗护理团队可能会询问一些问题。准备好回答这些问题或许可以留出时间,以便更详细地讨论您关心的其他问题。可能向您询问以下问题:
- 您最初开始出现症状是什么时候?
- 症状是持续存在还是时有时无?
- 您的症状有多严重?
- 您是否有腹部疼痛?
- 您是否出现过腹泻? 多久一次?
- 您是否因腹泻而在夜间醒来?
- 您家中是否还有其他人出现腹泻?
- 是否出现非刻意的体重下降?
- 您以前是否出现过肝脏问题、肝炎或黄疸?
- 您以前是否出现过关节、眼睛或皮肤问题(包括皮疹和溃疡)或者口腔溃疡?
- 您是否有炎性肠病家族史?
- 您的症状是否影响工作或从事其他活动的能力?
- 是否有任何因素似乎会改善您的症状?
- 您是否注意到有什么因素会加重您的症状?
- 您抽烟吗?
- 您是否使用非甾体抗炎药,例如布洛芬(Advil、Motrin IB 等)、萘普生钠(Aleve)或双氯芬酸钠? 这些药物也被称为 NSAID。
- 您最近是否服用过抗生素?
- 您最近是否旅行过? 如果是,去了哪里?