诊断
神经母细胞瘤的诊断可能从体格检查开始。其他检查和医疗程序包括成像检查和采集一些组织进行检测。医疗护理团队可能采用各种检查和医疗程序来诊断孩子是否患有这种癌症。
体格检查
医疗护理专业人员可能会检查您的孩子是否有神经母细胞瘤的体征。医疗护理专业人员可能会询问您有关您孩子的症状和健康史的问题。
尿液和血液检测
医疗护理专业人员可能检测您孩子的尿液和血液。检测结果有助于医疗护理专业人员更好地了解孩子的病情。尿液检测可能寻找神经母细胞瘤细胞可能分泌的高水平化学物质。例如，神经母细胞瘤可能分泌被称为儿茶酚胺的化学物质。这类物质可能在尿液检测中检出。
成像检查
成像检查生成身体的图像。可能有助于医疗护理团队定位神经母细胞瘤，并寻找其可能已经扩散的体征。
神经母细胞瘤的成像检查可能包括：
- X 线检查。
- 超声检查。
- 计算机体层成像扫描，也称为 CT 扫描。
- 磁共振成像，也称为 MRI。
- 间碘苄胍显像扫描，也称为 MIBG 扫描。
并非每位患者均需要进行每项检查。医疗护理团队将根据您孩子的状况决定需要进行哪些检查。
活检
活检是一种取出组织样本并在实验室中进行检测的医疗程序。为采集样本，医疗护理专业人员可能将一根空心针经皮肤刺入癌症部位。医疗护理专业人员使用针头抽取一些细胞进行检测。有时，外科医生会在手术过程中取出组织样本。
实验室检测可查明组织是否有癌症迹象。其他检测可能寻找癌细胞内 DNA 的变化。医护团队可能根据这些检测的结果来为孩子制定治疗计划。
骨髓穿刺和活检
骨髓穿刺和活检程序需要从骨髓收集细胞。然后将这些细胞送交检测。这些医疗程序用于检查神经母细胞瘤是否已扩散到骨髓。
骨髓是骨内生成血细胞的柔软物质。骨髓包括固态和液态部分。骨髓穿刺用针来抽取液体样本。骨髓活检用针采集少量的固体组织。样本通常取自髋骨。
神经母细胞瘤分期
医疗护理团队利用这些检查的结果来判定神经母细胞瘤的分期。分期结果为医疗护理团队提供关于预后的信息，也有助于制定治疗计划。
神经母细胞瘤分期如下：
- L1。 该分期表示神经母细胞瘤仅在一个区域生长。癌症没有累及任何可能导致手术无法完全切除癌症的结构。
- L2。 该分期表示神经母细胞瘤仅在一个区域生长。但是，癌症累及部分结构，可能导致手术无法完全切除癌症。
- M。该分期表示神经母细胞瘤已经扩散到身体其他部位。
- MS。该分期用于 18 个月以下的儿童。表示神经母细胞瘤已扩散到皮肤、肝脏或骨髓。
治疗
神经母细胞瘤的治疗包括手术、放射疗法和药物治疗，如化疗等。医疗护理团队制定治疗计划时考虑多方面因素。包括患儿的年龄、癌症分期、癌症涉及的细胞种类以及癌细胞内的 DNA 变化。
医疗护理团队使用这些信息来判断神经母细胞瘤属于低危、中危还是高危。低危或中危神经母细胞瘤治愈的可能性较大。高危神经母细胞瘤可能较难治愈，因此可能需要更强效的治疗。您的孩子将接受的神经母细胞瘤治疗或治疗组合将取决于其风险分级。
外科手术
在神经母细胞瘤手术过程中，外科医生使用切割工具切除癌细胞。低危神经母细胞瘤患儿可能仅需手术切除癌症。
癌症能否被完全切除取决于其位置和大小。如果癌症附着在邻近重要器官上，则可能因风险过高无法切除。
对于中危和高危神经母细胞瘤，外科医生可能尽量切除尽可能多的癌症。然后可能使用化疗和放射疗法等其他治疗方法来杀死剩余的癌细胞。
化疗
化疗使用强效药物来治疗癌症。现已有许多化疗药物可供选择。多数化疗药物通过静脉给药。有些则是药片形式。
中危神经母细胞瘤患儿术前常接受联合化疗。这可提高整个切除癌症的几率。
高危神经母细胞瘤患儿通常接受高剂量化疗药物以缩小癌症。化疗还有助于杀死扩散到身体其他部位的癌细胞。化疗通常用于手术前和骨髓移植前。
放射疗法
放射疗法利用强能量束来治疗癌症。能量可能来自 X 线、质子或其他来源。
高危神经母细胞瘤患儿可能需要在化疗和手术后接受放射疗法。放射疗法可以帮助降低癌症复发的风险。
骨髓移植
骨髓移植又称为骨髓干细胞移植，需要将健康的骨髓干细胞注入人体。这些细胞取代被化疗和其他治疗损伤的细胞。
对于高风险神经母细胞瘤患儿，骨髓移植可能是一个选项。神经母细胞瘤骨髓移植使用患儿自身的血液干细胞。这种移植称为自体造血干细胞移植。
移植前，需要进行一项医疗程序从孩子血液中筛选和收集血液干细胞。这些干细胞会被储存以备后期使用。接着，患儿将接受高剂量化疗以杀死体内残留的癌细胞。然后，再将血液干细胞回输至其体内。移植细胞可以生成新的健康血细胞。
免疫疗法
免疫疗法使用药物帮助人体免疫系统杀死癌细胞。免疫系统通过攻击病菌和其他不应该出现在人体内的细胞来对抗疾病。癌细胞通过躲避免疫系统的攻击而存活。免疫疗法帮助免疫系统细胞找到并杀死癌细胞。
免疫疗法有时与化疗联合使用，治疗高风险神经母细胞瘤。
临床试验
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妥善处理与支持
当您的孩子被诊断出患有癌症时，出现各种各样的复杂情绪是正常的。部分父母描述感到震惊、不敢相信、内疚与愤怒。在承受强烈情绪冲击的同时，您可能还需要对孩子的治疗作出决定。这可能让人感觉难以承受。以下这些建议可帮助应对。
收集所有您需要的信息
充分了解有关神经母细胞瘤的知识，以便自信地为孩子的医疗护理作出决策。与孩子的医疗护理团队交流。列出在下次就诊时需要咨询的问题。请孩子的医护团队推荐可靠的信息来源。在美国，美国国家癌症研究所和美国癌症协会是获取信息的可靠机构。
组建支持网络
在孩子接受治疗的过程中，朋友和家人可为您提供情感和实际的支持。您的朋友和家人可能主动询问您需要什么帮助。请接受他们的帮助。当您不能在场时，亲友可以陪同您的孩子就诊，或在医院陪护孩子。当您与孩子在一起时，朋友和家人可以抽出时间帮忙照顾您的其他孩子或帮忙做些家务。
充分利用针对癌症患儿提供的各种资源
为癌症患儿的家庭寻求特殊资源。询问您的诊所的社工有哪些可用的资源。面向患儿父母和兄弟姐妹的互助组可让您与理解您感受的人们建立联系。您的家人可能有资格获得夏令营、临时住房和其他支持。
尽可能保持平常的生活习惯
幼龄儿童不能理解在他们接受癌症治疗时所发生的状况。为了帮助孩子应对面临的问题，尽可能保持平常的生活习惯。尽量安排约诊，让孩子每天有固定的午睡时间。规律饮食。孩子感觉能行的时候，允许让他玩一段时间。如果孩子必须住院治疗，从家中带来一些能让孩子感觉更舒适的物品。
咨询您的医疗护理团队，了解在治疗过程中让孩子感到舒适的其他方法。有些医院有文体治疗师或儿童生活工作者，可以教授您一些具体的方法来帮助孩子应对。
准备您的预约
如果孩子出现任何让您担忧的症状，请与家庭医疗护理专业人员约诊。
由于就诊时间有限，因此最好提前做好准备。以下信息可以帮助您做好就诊准备，并了解预计会发生什么。
您可以做什么
- 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时，请务必询问是否需要提前做好准备，例如改变孩子的饮食。
- 写下孩子目前出现的任何症状，包括看似与约诊原因无关的任何症状。
- 写下关键个人信息，包括任何重大压力或近期生活变化。
- 列出孩子正在使用的所有药物、维生素或补充剂及其剂量。
- 考虑让家人或朋友陪同。 有时可能难以记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
- 写下要向孩子的医疗护理团队咨询的问题。
由于向孩子医疗护理团队咨询的时间有限，因此准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题，以免时间不够。对于神经母细胞瘤，要咨询的一些基本问题包括：
- 我孩子的症状或状况可能是什么原因引起的？
- 我的孩子需要做哪些检查？
- 最佳治疗方案是什么？
- 除了您推荐的治疗方法外，还有什么替代疗法？
- 我的孩子还有其他健康状况。如何才能同时管理好这些状况？
- 有没有我的孩子需要遵守的限制规定？
- 我的孩子是否应该去看专科医生？
- 我可以在哪里获取更多信息？
除了您准备好的问题外，就诊期间还可以随时提出其他问题。
孩子的医生可能会做什么
孩子的医疗护理团队可能会询问您一些问题，例如：
- 孩子何时开始出现症状？
- 随着时间的推移，孩子的症状发生了什么变化？
- 有没有什么因素似乎会改善孩子的症状？
- 有没有什么因素似乎会加重孩子的症状？
Feb. 25, 2025