髓母细胞瘤

诊断

开始诊断时，通常先来查看病史、讨论体征与症状。用于诊断髓母细胞瘤的检查和程序包括：

• 神经系统检查。检查过程中，会测试您的视力、听力、平衡、协调和反应能力。这有助于确定大脑的哪个部分可能受到肿瘤的影响。
• 影像学检查。影像学检查可捕获大脑图像。图像可显示出肿瘤的大小及位置。这类检查还可显示脑脊液压力或阻塞情况。CT 和 MRI 都可成像，但某些情况下还可能需要其他检查。
• 组织样本检测。活检是一种取出肿瘤样本并进行检查的医疗程序。髓母细胞瘤活检并不常见，但在某些情况下可能会用到。活检过程中会去除部分颅骨，并用针头抽取肿瘤样本。样本送至实验室检测，看是否为髓母细胞瘤。
• 采集脑脊液用于检测。这种医疗程序也称为腰椎穿刺，需要在下脊柱的两块骨头之间插入针头。针头从脊髓周围抽取脑脊液。将脑脊液送至实验室，检测有无肿瘤细胞。此项检查只有在控制脑部压力或切除肿瘤后才能完成。

治疗

治疗髓母细胞瘤的方法通常包括手术和术后放疗或化疗，或两者结合。医疗护理团队在制定治疗计划时会考虑很多因素。其中可能包括肿瘤的位置、生长速度、是否已经扩散到脑部其他位置，以及对肿瘤细胞的检测结果。医护团队还会考虑您的年龄和整体健康状况。

治疗方案包括：

• 缓解脑部积液的外科手术。 髓母细胞瘤可能增大并阻碍脑脊液的流动。这可导致液体积聚，对脑组织产生压力。为降低压力，外科医生可建立一个供液体流出大脑的通道。这项手术有时可与肿瘤切除手术联合实施。
• 外科手术切除髓母细胞瘤。 手术的目标是完全切除髓母细胞瘤。但若肿瘤位于脑深部重要结构附近，可能无法完全切除。大多数髓母细胞瘤患者在手术后需要接受其他治疗，来杀死任何残留的癌细胞。
• 放射疗法。 放射疗法利用强能量束来杀死癌细胞。能量可能来自 X 线、质子和其他来源。在放射疗法治疗过程中，一台机器将能量束定向照射到身体上的特定位置。放射疗法通常在外科手术后进行。
• 化疗。 化疗是使用药物来杀死癌细胞。患有髓母细胞瘤的儿童和成人一般通过静脉注射接受这类药物。化疗有时可能在手术或放射疗法后进行。有时化疗会与放射疗法同时进行。
• 临床试验。 临床试验招募符合条件的参与者来研究新治疗方法或现有治疗方法的新应用，比如放疗和化疗的不同组合方式或不同使用时机。这些研究为最新治疗方案提供临床机会，但尚不清楚副作用的风险。请咨询医疗护理专业人员的意见。

临床试验

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准备您的预约

如果任何症状令您担心，请与医生或其他医疗护理专业人员约诊。

由于就诊时间有限，因此最好提前做好准备。以下信息可以帮您做好准备。

您能做些什么

• 了解需要提前做好的准备工作。 约诊时，请务必询问是否需要提前进行任何准备，例如限制饮食。
• 写下您目前具有的症状，包括看似与您约诊的原因无关的症状。
• 写下重要个人信息，包括重大压力或近期生活变化。
• 列出您正在使用的所有药物、维生素或补充剂及其剂量。
• 请家人或朋友陪同。 有时可能很难记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您遗漏或遗忘的内容。
• 写下要向医疗护理团队咨询的问题。

由于向医疗护理团队咨询的时间有限，因此准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题，以免时间不够。对于髓母细胞瘤，要咨询的一些基本问题包括：

• 我是否患有髓母细胞瘤？
• 我是否需要做更多检查？
• 我的髓母细胞瘤可以切除吗？
• 如果手术可以将髓母细胞瘤完全切除，为什么我还需要接受额外的治疗？
• 有哪些可选的治疗方案？
• 我的髓母细胞瘤处于哪个分期？
• 我的髓母细胞瘤是否已经扩散到身体其他部位？
• 每种治疗方法分别能在多大程度上增加治愈几率或延长寿命？
• 每种治疗方法都有哪些潜在的副作用？
• 每种治疗方法对我的日常生活有何影响？
• 有没有一种治疗方案您认为最适合我？
• 就我这种情况，您对我的朋友或家人有什么建议？
• 我是否应该去看专科医生？
• 有没有我可以带走的手册或其他印刷材料？ 您推荐哪些网站？
• 哪些因素决定我是否应该制定复诊计划？
• 我需要继续复诊吗？

如果还有其他问题，请随时提出。

医生可能会做什么

请准备好回答相关问题，例如：

• 您何时开始出现症状？
• 您的症状是持续存在，还是偶尔出现？
• 您的症状有多严重？
• 有没有什么因素似乎会改善您的症状？
• 有没有什么因素似乎会加重您的症状？

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